Abel

Nieuwsbrief november 2019 

Met Abel gaat het op dit moment niet goed. Hij is 2,5 maand oud en heeft niet alleen een aangeboren hartafwijking, maar ook een hazenlip. Deze twee dingen samen zorgen ervoor dat hij niet genoeg kan drinken. Het kost hem veel tijd en hij is bovendien sneller moe, waardoor hij op een gegeven moment niet meer hoeft. De afgelopen maanden is hij maar 100 gram gegroeid en de laatste weken groeit hij helemaal niet meer. We zien dat hij zijn leven zwaar vindt. Hij huilt erg veel. Hij heeft vaak honger, en als hij dan gedronken heeft is hij daarna uitgeput en huilt daardoor weer. Of hij heeft buikpijn doordat hij meer lucht binnen krijgt bij het drinken dan andere kinderen. Ook hoest hij de afgelopen tijd en hij heeft een blauwe kleur. Aan het begin had hij totaal geen oog voor ons, hij was eigenlijk altijd aan het huilen als hij wakker was. De laatste weken wordt hij soms stil als hij bij ons zit. Hij kijkt ons dan aandachtig aan en lijkt te luisteren naar alles wat we zeggen. Ook vindt hij het speelgoed boven zijn bed heel interessant. Hij heeft prachtige grote bruine ogen en mooie, lange bruine haartjes. Als hij je zo aankijkt, zou ik zo graag willen dat ik meer voor hem kon doen. Onze taak hier in het ziekenhuis is de kinderen liefde en aandacht geven, maar wat zou ik hem graag mee nemen naar Nederland, waar hij zoveel meer kans zou hebben op een goede toekomst. En wat is het soms moeilijk om een kindje “alleen maar” liefde en aandacht te geven als hij maar blijft huilen, van vermoeidheid, honger of benauwdheid.
Zijn ouders komen regelmatig langs, samen met zijn broertje en zusje. Ze zouden graag willen dat hij geopereerd kan worden, maar daarvoor is hij op dit moment nog te klein en zwak.
In gedachten zie ik het voor me, dat hij gaat groeien, dat hij gaat lachen, brabbelen en spelen. Ik hoop en bid dat wij en zijn familie het mogen mee maken hier op aarde.

Een wonder voor Abel

Gepubliceerd op 19 december 2019 19:23

Graag wil ik u verder voorstellen aan Abel*. In mijn vorige nieuwsbrief heeft u al wat over hem kunnen lezen. Bij een baby van 4 maanden kan je soms jaloers zijn op de onschuld en onbezorgdheid die ze uitstralen, ze weten nog niks van de wereld om hen heen en hoeven nog nergens over te piekeren. Bij Abel is het vaak andersom, als je hem ziet zou je zo graag iets van zijn moeiten overnemen om het hem wat makkelijker te maken. Zoals in mijn nieuwsbrief te lezen is, is hij geboren met een hazenlip en een hartafwijking. In het ziekenhuis lijkt hij wel een bezienswaardigheid, regelmatig stoppen mensen even bij zijn kamer om te kijken hoe zielig hij er uit ziet. Een keer was er zelfs een moeder van een ander kindje op de afdeling die hem zag en begon te huilen en spontaan begon te bidden voor hem. Blijkbaar is het voor iedereen moeilijk om een baby te zien die iets heeft. Toch is de hazenlip niet hetgeen waar hij het meeste last van lijkt te hebben. Hij is vooral heel onrustig en gestrest, misschien van buikpijn, van ademnood door zijn hartprobleem of soms van de honger. Niemand weet het precies. Soms ligt hij rustig in je armen, maar als je hem even anders neer legt is of als hij ergens iets hoort is dat al weer teveel voor hem en begint hij weer te huilen. Gelukkig wordt hij tegenwoordig vaak rustig als hij rechtop tegen je aan kan liggen. Eten kost hem meer moeite dan een ander kind, maar met een speciale speen lukt het hem best aardig. 

Toch komt het regelmatig voor dat hij helemaal niet drinkt. Hij heeft duidelijk honger, maar hij is dan helemaal overstuur en het lukt hem dan niet om te drinken, waardoor precies blijft onduidelijk. Met heel veel geduld en hem blijven troosten lukt het gelukkig uiteindelijk wel en dan kan hij soms gewoon heel ontspannen in slaap vallen. 

Vlak na het schrijven van mijn vorige nieuwsbrief kreeg Abel steeds benauwdheidsaanvallen waarbij hij weg leek te vallen. Hij is toen naar de IC gebracht. Ik was erg bang hem te verliezen, bovendien was het op onze vrije dag en waren we niet in de buurt. Toen we ‘s avonds terug waren zijn we gelijk naar het ziekenhuis gereden en wat waren we blij toen we zijn gehuil hoorden toen we de IC op kwamen. Hij was niet meer zo benauwd en de volgende dag mocht hij weer terug naar onze afdeling. Echt een wonder wat niet verwacht hadden. Het heeft me ervan bewust gemaakt om van elk moment met hem te genieten, elk moment dat ik hem in mijn armen mag houden en van hem mag houden. Dat genieten werd nog meer toen hij voor het eerst ging lachen. Natuurlijk is dat bij elke baby bijzonder, maar als een kind dat altijd gestrest en ernstig is opeens naar je lacht is dat echt iets waar je de rest van de dag gelukkig door kan zijn. Gelukkig lacht hij sindsdien elke dag wel even. Helaas nog zeker niet zoveel als andere kinderen, er is voor hem vaak niet veel om te lachen; hij heeft buikpijn, vaak honger, hoest, heeft minder energie door zijn hartprobleem en komt nog steeds veel aandacht te kort.

Toch zijn er naast het lachen meer lichtpuntjes. Afgelopen week kwamen zijn ouders op bezoek en vertelden dat ze met hem naar Kiev zouden gaan voor een operatie aan zijn hart. De volgende dag kwamen ze hem halen. Ik vond het behoorlijk spannend hoe het zou gaan in de trein. Ze moesten 12 uur reizen en zijn moeder was niet gewend hem de fles te geven. De dagen erna hoorden we niks van hen en we hoopten dat ze veilig in Kiev waren gekomen. Drie dagen later kwamen we Abels opa tegen en die vertelde dat hij weer thuis was. De operatie was niet gedaan, het kon pas over een maand. Helaas werd hij diezelfde dag ook weer terug naar het ziekenhuis gebracht. Zijn moeder houdt echt heel veel van hem, maar denkt dat het beter voor hem is als hij in het ziekenhuis is. Aan de ene kant snap ik het heel goed. Ik sta ook soms met tranen in mijn ogen als hij weer niet wil drinken en helemaal overstuur is en je denkt snel dat hij bij een ander beter af zou zijn. En toch heeft hij zijn moeder zo hard nodig. Iemand die voor hem op staat en continu met hem bezig is. Ik probeer er zoveel mogelijk voor hem te zijn en geduld te hebben tot hij wel gaat drinken. Ik vind heerlijk om te merken dat hij rustig wordt als hij bij me ligt en zou het liefst dan de hele dag zo blijven zitten, maar helaas kan dat niet, zeker niet nu we nog 11 andere kinderen hebben. Ik hoop en bid dat hij het vol mag houden tot de operatie gedaan kan worden en dat hij sterk genoeg zal zijn. Hij heeft een wonder nodig, wilt u met ons mee bidden?

'Kleine dingen' voor Abel

Gepubliceerd op 1 februari 2020 23:53

In mijn vorige blog heb ik u verteld over Abel* en gevraagd om gebed voor een wonder voor hem. Hij werd steeds magerder en de kans dat hij geopereerd kon worden aan zijn hart en hazenlip werd steeds kleiner. Hij groeide eigenlijk gewoon helemaal niet. Als een kind een ziekte heeft waar echt niks aan gedaan kan worden is dat soms makkelijker te accepteren dan wanneer je het idee hebt dat hij wel geholpen zou kunnen worden, maar dat de juiste omstandigheden ontbreken. We hadden steeds het idee dat Abel wel zou kunnen groeien als zijn moeder 24 uur bij hem zou zijn en met heel veel geduld hem zoveel mogelijk goede kwaliteit voeding zou geven.  En als hij zou groeien dan kon hij naar Kiev voor een operatie. Zijn moeder heeft al laten zien dat ze dit met hem zou willen doen en dat ze het geld voor een operatie hebben. Juist daarom is het zo moeilijk om aan te zien dat hij steeds magerder werd. We hebben dit met de dokter besproken en ook zij gaf aan dat hij op deze manier waarschijnlijk nooit gaat groeien en dat hij zijn moeder nodig heeft. In overleg met haar hebben we besloten om te proberen of het helpt als hij andere voeding krijgt en als er iemand is die veel tijd heeft om hem dit te geven. Mijn collega en ik maken nu elke voeding voor hem klaar. Een van ons is er de ochtend en de middag en de ander de avond. Dit kunnen we natuurlijk niet altijd vol houden, 7 dagen per week en daarom willen we dit twee weken proberen. In eerste instantie vooral om te kijken of deze voeding überhaupt helpt. 

Inmiddels zijn we 1,5 week hiermee bezig. Na 4 dagen is hij al enorm gegroeid en hij lijkt ook vaker vrolijk en tevreden te zijn. We danken God zeker voor dit enorme wonder! Het is zo fijn om eindelijk iets meer te kunnen doen. Het kost ons veel tijd, maar we hebben geen gezin of andere verplichtingen thuis en het geeft zoveel energie om onze liefde en bezorgdheid voor hem om te kunnen zetten in iets praktisch. Hij begint te brabbelen en spelen en lacht breeduit. Niet alleen de andere voeding doet hem goed, ook de extra aandacht en liefde doet groeien. 
Toch zijn er ook nu nog veel zorgen. Aan het begin groeide hij goed, maar de afgelopen dagen weer niet. En hij huilt nog steeds wel veel en wil vaak niet drinken, we weten niet goed waar hij dan last van heeft.  Op zulke momenten is het best moeilijk je geduld te bewaren en voel je je soms eenzaam, je wilt zo graag het beste voor hem doen, maar je weet niet hoe. Bovendien weten we niet hoe het straks verder gaat. We kunnen dit niet voor altijd vol houden en hoe gaat het dan verder? We hopen en bidden dat zijn moeder het over zal nemen als ze ziet dat dit haar kindje echt helpt of dat hij sterk genoeg zal zijn voor een operatie. Naast de zorgen om Abel zelf geeft het ook veel andere vragen. Hoever kan en mag je gaan voor een kindje? We zijn nu voor hem elke dag in het ziekenhuis, maar als er volgende week weer een kindje komt die dat nodig heeft? We hebben ook onze eigen grenzen in wat we kunnen betekenen, maar dat is soms zo moeilijk.  Als ik Abel vast heb en naar hem kijk dan hou ik gewoon zoveel van hem dat ik alles wel voor hem zou willen doen. Maar ik ben maar zo beperkt in wat ik kan. En de dingen die ik dan voor hem doe pakken misschien helemaal niet allemaal zo goed uit, bovendien is niet iedereen het eens met hoe ver je dan kan gaan en wat goed voor hem en voor ons is. Dat maakt me dan wel eens moedeloos, ik wil zo graag, maar ik kan zo weinig. Gister had ik zo’n moment dat ik het even niet meer zo zag zitten. Toen hoorde ik op de radio het nummer Kleine dingen van Delise.  “Dit is wat ik heb”, meer kan ik niet doen. Ik heb maar wat kleine dingen te bieden,” een beetje talent en een handjevol tijd”. Ik weet niet wat het beste is voor Abel, ik kan niet alles voor hem oplossen en dat wat ik doe doe ik misschien niet eens altijd goed. Maar “het wonder zit hem niet in wat ik heb te bieden, het wonder zit hem in wat God er mee bereikt.” Dat is waar ik op vertrouw en wat me rust geeft. Ik probeer te doen wat ik denk dat goed is en tegelijk vertrouw ik erop dat God het ten goede gebruikt, ook als blijkt dat mijn keuzes niet altijd juist zijn of mijn inspanning niet genoeg. God laat mij en Abel niet los en dat is alles wat we nodig hebben.

 


Kleine dingen

Kijk, hier ben ik. Dit is wat ik heb. 
Het is niet zo veel. Maar alles wat ik geven kan. Dit is het dan.

Gebruik het maar. Gebruik het helemaal. Ik wacht wel af.
’n Beetje bang voor wat me te wachten staat. 
Of misschien wel anders gaat. 

Ik kom bij u met wat kleine, kleine dingen. 
Een beetje talent en een handjevol tijd. 
Maar het wonder zit ‘m niet in wat ik heb te brengen. 
Het wonder zit ‘m daar in wat U, wat U ermee bereikt. 

U laat me niet los. U laat me niet los. 
En dat is alles wat ik nodig heb. 
U laat me niet los, U laat me niet los. 
En dat is alles wat ik nodig heb.

* Ivm de privacy is er gekozen voor een andere naam