Abel

Nieuwsbrief november 2019 

Met Abel gaat het op dit moment niet goed. Hij is 2,5 maand oud en heeft niet alleen een aangeboren hartafwijking, maar ook een hazenlip. Deze twee dingen samen zorgen ervoor dat hij niet genoeg kan drinken. Het kost hem veel tijd en hij is bovendien sneller moe, waardoor hij op een gegeven moment niet meer hoeft. De afgelopen maanden is hij maar 100 gram gegroeid en de laatste weken groeit hij helemaal niet meer. We zien dat hij zijn leven zwaar vindt. Hij huilt erg veel. Hij heeft vaak honger, en als hij dan gedronken heeft is hij daarna uitgeput en huilt daardoor weer. Of hij heeft buikpijn doordat hij meer lucht binnen krijgt bij het drinken dan andere kinderen. Ook hoest hij de afgelopen tijd en hij heeft een blauwe kleur. Aan het begin had hij totaal geen oog voor ons, hij was eigenlijk altijd aan het huilen als hij wakker was. De laatste weken wordt hij soms stil als hij bij ons zit. Hij kijkt ons dan aandachtig aan en lijkt te luisteren naar alles wat we zeggen. Ook vindt hij het speelgoed boven zijn bed heel interessant. Hij heeft prachtige grote bruine ogen en mooie, lange bruine haartjes. Als hij je zo aankijkt, zou ik zo graag willen dat ik meer voor hem kon doen. Onze taak hier in het ziekenhuis is de kinderen liefde en aandacht geven, maar wat zou ik hem graag mee nemen naar Nederland, waar hij zoveel meer kans zou hebben op een goede toekomst. En wat is het soms moeilijk om een kindje “alleen maar” liefde en aandacht te geven als hij maar blijft huilen, van vermoeidheid, honger of benauwdheid.
Zijn ouders komen regelmatig langs, samen met zijn broertje en zusje. Ze zouden graag willen dat hij geopereerd kan worden, maar daarvoor is hij op dit moment nog te klein en zwak.
In gedachten zie ik het voor me, dat hij gaat groeien, dat hij gaat lachen, brabbelen en spelen. Ik hoop en bid dat wij en zijn familie het mogen mee maken hier op aarde.

Een wonder voor Abel

Gepubliceerd op 19 december 2019 19:23

Graag wil ik u verder voorstellen aan Abel*. In mijn vorige nieuwsbrief heeft u al wat over hem kunnen lezen. Bij een baby van 4 maanden kan je soms jaloers zijn op de onschuld en onbezorgdheid die ze uitstralen, ze weten nog niks van de wereld om hen heen en hoeven nog nergens over te piekeren. Bij Abel is het vaak andersom, als je hem ziet zou je zo graag iets van zijn moeiten overnemen om het hem wat makkelijker te maken. Zoals in mijn nieuwsbrief te lezen is, is hij geboren met een hazenlip en een hartafwijking. In het ziekenhuis lijkt hij wel een bezienswaardigheid, regelmatig stoppen mensen even bij zijn kamer om te kijken hoe zielig hij er uit ziet. Een keer was er zelfs een moeder van een ander kindje op de afdeling die hem zag en begon te huilen en spontaan begon te bidden voor hem. Blijkbaar is het voor iedereen moeilijk om een baby te zien die iets heeft. Toch is de hazenlip niet hetgeen waar hij het meeste last van lijkt te hebben. Hij is vooral heel onrustig en gestrest, misschien van buikpijn, van ademnood door zijn hartprobleem of soms van de honger. Niemand weet het precies. Soms ligt hij rustig in je armen, maar als je hem even anders neer legt is of als hij ergens iets hoort is dat al weer teveel voor hem en begint hij weer te huilen. Gelukkig wordt hij tegenwoordig vaak rustig als hij rechtop tegen je aan kan liggen. Eten kost hem meer moeite dan een ander kind, maar met een speciale speen lukt het hem best aardig. 

Toch komt het regelmatig voor dat hij helemaal niet drinkt. Hij heeft duidelijk honger, maar hij is dan helemaal overstuur en het lukt hem dan niet om te drinken, waardoor precies blijft onduidelijk. Met heel veel geduld en hem blijven troosten lukt het gelukkig uiteindelijk wel en dan kan hij soms gewoon heel ontspannen in slaap vallen. 

Vlak na het schrijven van mijn vorige nieuwsbrief kreeg Abel steeds benauwdheidsaanvallen waarbij hij weg leek te vallen. Hij is toen naar de IC gebracht. Ik was erg bang hem te verliezen, bovendien was het op onze vrije dag en waren we niet in de buurt. Toen we ‘s avonds terug waren zijn we gelijk naar het ziekenhuis gereden en wat waren we blij toen we zijn gehuil hoorden toen we de IC op kwamen. Hij was niet meer zo benauwd en de volgende dag mocht hij weer terug naar onze afdeling. Echt een wonder wat niet verwacht hadden. Het heeft me ervan bewust gemaakt om van elk moment met hem te genieten, elk moment dat ik hem in mijn armen mag houden en van hem mag houden. Dat genieten werd nog meer toen hij voor het eerst ging lachen. Natuurlijk is dat bij elke baby bijzonder, maar als een kind dat altijd gestrest en ernstig is opeens naar je lacht is dat echt iets waar je de rest van de dag gelukkig door kan zijn. Gelukkig lacht hij sindsdien elke dag wel even. Helaas nog zeker niet zoveel als andere kinderen, er is voor hem vaak niet veel om te lachen; hij heeft buikpijn, vaak honger, hoest, heeft minder energie door zijn hartprobleem en komt nog steeds veel aandacht te kort.

Toch zijn er naast het lachen meer lichtpuntjes. Afgelopen week kwamen zijn ouders op bezoek en vertelden dat ze met hem naar Kiev zouden gaan voor een operatie aan zijn hart. De volgende dag kwamen ze hem halen. Ik vond het behoorlijk spannend hoe het zou gaan in de trein. Ze moesten 12 uur reizen en zijn moeder was niet gewend hem de fles te geven. De dagen erna hoorden we niks van hen en we hoopten dat ze veilig in Kiev waren gekomen. Drie dagen later kwamen we Abels opa tegen en die vertelde dat hij weer thuis was. De operatie was niet gedaan, het kon pas over een maand. Helaas werd hij diezelfde dag ook weer terug naar het ziekenhuis gebracht. Zijn moeder houdt echt heel veel van hem, maar denkt dat het beter voor hem is als hij in het ziekenhuis is. Aan de ene kant snap ik het heel goed. Ik sta ook soms met tranen in mijn ogen als hij weer niet wil drinken en helemaal overstuur is en je denkt snel dat hij bij een ander beter af zou zijn. En toch heeft hij zijn moeder zo hard nodig. Iemand die voor hem op staat en continu met hem bezig is. Ik probeer er zoveel mogelijk voor hem te zijn en geduld te hebben tot hij wel gaat drinken. Ik vind heerlijk om te merken dat hij rustig wordt als hij bij me ligt en zou het liefst dan de hele dag zo blijven zitten, maar helaas kan dat niet, zeker niet nu we nog 11 andere kinderen hebben. Ik hoop en bid dat hij het vol mag houden tot de operatie gedaan kan worden en dat hij sterk genoeg zal zijn. Hij heeft een wonder nodig, wilt u met ons mee bidden?

* Ivm de privacy is er gekozen voor een andere naam