Nieuwsbrief januari 2017 
 Ludmilla komt uit een ander ziekenhuis en is erg ziek. Ze krijgt voeding via een sonde en we kunnen haar niet vasthouden. Daardoor is het moeilijk contact met haar te krijgen, terwijl ook zij zo hard liefde nodig heeft.


Nieuwsbrief mei/juni 2017  
De toekomst van Ludmilla is erg onzeker. Zoals ik eerder schreef heeft zij een hersenvliesontsteking gehad en daar nog veel gevolgen aan over gehouden, onder andere blindheid. Het is frustrerend om te zien dat er niks gedaan wordt aan haar situatie. Geen verdere onderzoeken, geen behandeling, geen revalidatietraject. Deels omdat de kennis en mogelijkheid hier niet is, maar deels ook omdat niemand zich ermee bezig wil houden. Daarom bestaat haar leventje nu vooral uit stil in haar bedje liggen en afwachten. Toch zien we wel wat ontwikkeling. Ze leert te eten van een lepel, ze begint nieuwe gezichtsuitdrukkingen te krijgen en een klein beetje te lachen, ze wordt minder stijf in haar benen en haar armen en terwijl haar huid eerst onder de uitslag zat heeft ze nu een mooie en zachte huid. We hopen en bidden voor steeds meer ontwikkeling, stapje voor stapje.

Nieuwsbrief mei 2018

Ludmila is 1,5 jaar geleden ernstig gehandicapt  en doof en blind geworden na een hersenvliesontsteking, sindsdien is ze bij ons in het ziekenhuis. U kunt in eerdere nieuwsbrieven meer over haar lezen.  Een aantal weken geleden is ze erg ziek geweest. Ze had een week lang hoge koorts en at nauwelijks. Ook kreeg ze epileptische aanvallen. We maakten ons erg zorgen om haar en dachten zelfs dat we haar zouden gaan verliezen. Onverwacht knapte ze toch opeens heel goed op en op het moment gaat het goed met haar. Ze eet goed en lijkt over het algemeen tevreden. 

Het is moeilijk in te schatten wat ze precies voelt en merkt van onze aanwezigheid. We proberen haar zoveel mogelijk uit haar bed te halen en haar aan te raken zodat ze weet dat we bij haar zijn. Ze groeit goed, maar doordat ze zelf zo weinig kan wordt het steeds moeilijker haar op te tillen. Ze geniet er erg van in bad te gaan, maar ze past al nauwelijks meer in een babybadje. Hoewel we weinig reactie krijgen van Ludmila genieten we toch erg van haar. Ze is een prachtig meisje en het blijft pijn doen dat we niks meer voor haar kunnen betekenen dan alleen bij haar zijn. Als ik denk aan haar toekomst en waar ze heen zal gaan als er in het ziekenhuis geen plek meer is, maak ik me erg zorgen. Ook voor haar is gebed zo hard nodig.

Boldog születésnapot Ludmila!

Gepubliceerd op 11 juli 2018 21:07

Ludmila is vorige weer twee jaar geworden! U kunt in de afgelopen nieuwsbrieven over haar lezen. Ze is al bijna haar hele leven in het ziekenhuis en ernstig gehandicapt. Vorig jaar dachten we dat dit misschien wel haar enige verjaardag zou zijn hier op aarde. Dat maakte het extra bijzonder dat we nu toch weer deze dag mochten vieren. Ze is veel gegroeid en ze blijft een ontzettend mooi meisje. Ze heeft het gezicht van een prinsesje en we houden veel van haar. Ondanks dat ze er zelf waarschijnlijk niks van mee krijgt hebben we toch haar verjaardag gevierd. We willen haar en het ziekenhuis laten weten dat ook al kan ze niks en kan ze ons niks terug geven, toch vinden wij, maar vooral God haar waardevol. We zijn dankbaar voor het afgelopen jaar dat ze heeft gekregen en dat vonden we zeker een reden om een feestje te vieren! 

Boldog születésnapot betekent fijne verjaardag in het Hongaars

Nieuwsbrief Juli 2018 
Voor Ludmila heb ik al anderhalf jaar gezorgd en hoeveel ze ernstig gehandicapt is en weinig reactie terug kan geven heb ik haar toch steeds beter leren kennen, haar zien groeien en veranderen. We hebben geleerd hoe we haar op moeten pakken, hoe we haar eten moeten geven, wat ze fijn vindt of niet fijn vindt. Natuurlijk blijft het soms nog moeilijk, als ze huilt weten we lang niet altijd waarom, ze kan niet aangeven of ze ergens pijn heeft of wat ze wil. Maar als we terug kijken naar hoe ze was toen ze het ziekenhuis binnen kwam dan zien we zoveel verandering. Ze kwam als een doodziek meisje, dat stil in haar bedje lag en nauwelijks bewoog. Ze hield niet van aanraking of opgetild worden. Inmiddels is ze gegroeid en een prachtig meisje, ze houdt van een massage of gewoon bij je te zitten. Ik ben heel trots op haar. Afgelopen maand is ze 2 jaar geworden. Dat was  een heel bijzonder moment omdat haar gezondheid vorig jaar zo slecht was hadden we niet gedacht deze verjaardag met haar mee te maken. We zijn heel dankbaar dat haar gezondheid op dit moment stabiel lijkt te zijn. Tegelijk maakten we ons veel zorgen om haar toekomst. Ze kan niet altijd in het ziekenhuis blijven en de zorg voor gehandicapte kinderen is hier erg slecht. We waren erg bang dat ze uiteindelijk ergens ‘weggestopt’ zou worden in een tehuis. We waren dan ook erg verbaasd toen de hoofdzuster vandaag opeens aan ons vroeg of we Ludmila thuis wilden brengen. De moeder van Ludmila is ongeveer een jaar geleden voor het laatst in het ziekenhuis geweest. Ze heeft haar toen twee dagen mee naar huis genomen en uiteindelijk in een ander ziekenhuis weer weg gebracht, omdat het haar niet lukte voor haar te zorgen. We waren dan ook erg benieuwd hoe haar moeder er nu over dacht. Toen we op het zigeunerkamp aan kwamen kwam de moeder van Ludmila vrij enthousiast aan lopen, verheugd over het feit dat ze haar dochter eindelijk weer zou zien. Toen ze haar zag merkten we dat ze helemaal niet echt voorbereid was op het feit dat Ludmila nog steeds gehandicapt is en menselijkerwijs ook zal blijven. De zuster heeft geprobeerd de familie nog zoveel mogelijk uit te leggen. Veel te snel moesten we weer weg en lieten we haar ‘zomaar’ achter, bij iemand die, hoewel het haar eigen moeder is, toch een vreemde is voor Ludmila. We hadden nog zoveel uit willen leggen, elk detail over hoe ze verzorgd moet worden. We snappen erg goed dat het voor haar moeder heel moeilijk zal zijn, om zonder begeleiding, met weinig middelen voor een zwaar gehandicapt kindje te zorgen. Ludmila eet bijvoorbeeld erg moeilijk. Als je eenmaal weet hoe het gaat lukt het echt wel, maar als niemand haar kan begeleiden zal het voor haar erg moeilijk zijn. We hopen dan ook dat we haar regelmatig kunnen bezoeken en uit kunnen leggen hoe ze het beste met haar om kan gaan. En bovenal bidden we dat ze de liefde en zorg zal krijgen die ze nodig heeft en dat God een wonder voor haar wil doen en de mogelijkheid zal geven dat ze thuis mag blijven wonen.

Eindelijk thuis 

Zoals in de vorige nieuwsbrief te lezen is, is Ludmila toen ze net 2 jaar geworden is eindelijk naar huis gegaan. We bezoeken de familie nu elke week en proberen hen waar mogelijk te helpen in de zorg voor Ludmila.

Haar familie is erg arm. Hun huisje bestaat uit niet meer dan vier muren. Er heeft ooit een dak op gezeten, maar daar is niet veel meer van over. Bij slecht weer regent het gewoon in. Op dit moment is het zo warm dat het geen probleem is om half buiten te wonen, maar ik moet er niet aan denken hoe koud ze het zullen hebben in de winter. Ludmila heeft 5 zussen en 1 broertje. Ze lijken allemaal sprekend op haar. Ze wonen met hun moeder en oma in het huisje, waar net twee bedden in staan.. Hun vader werkt en komt af en toe thuis, helaas vaak zonder geld voor de familie mee te nemen. In Oekraïne kunnen ouders van gehandicapte kinderen geld krijgen van de overheid. Hiervoor moeten papieren in orde gemaakt worden . Haar moeder is hier nu al weken mee bezig, maar helaas voor alsnog zonder resultaat. Ze is zigeuner en niemand zal daar ook maar een stap harder voor gaan lopen. 
Hoewel we de armoede zien van de famlie, zijn we toch ook elke keer blij om te zien dat Ludmila bij haar familie mag wonen. Haar moeder en oma houden echt van haar en doen haar best voor haar. Het is moeilijk voor ze omdat ze totaal geen idee hebben hoe ze met haar om moeten gaan. Ze zijn blij om te horen als wij vertellen dat ze best naar buiten mag, dat ze opgetild mag worden, in bad mag. Het is eigenlijk triest dat er totaal geen begeleiding is voor deze mensen. We zijn aan het proberen of Ludmila op regelmatige basis naar een centrum voor gehandicapte kinderen mag, waar ze therapie kan krijgen. Daar zouden we erg dankbaar voor zijn. Natuurlijk is het geweldig dat ze nu op een plek mag zijn waar ze geliefd is, maar omdat haar ouders niet goed weten hoe ze met haar om moeten gaan doet ze nog steeds niet veel meer dan de hele dag liggen. Het zou heel mooi zijn als ze begeleiding kan krijgen van mensen die daar echt verstand van hebben. Wilt u daar ook voor bidden?

Ludmilla nu echt Thuis

Gepubliceerd op 14 oktober 2019 om 22:00

Afgelopen zondag is Ludmilla overleden. In mijn eerste nieuwsbrieven en blogs heeft u over haar kunnen lezen.
Ludmilla was zwaar gehandicapt na een hersenvliesontsteking toen ze drie maanden oud was. Toen ik nog in Beregowo in het ziekenhuis werkte heb ik ruim 1,5 jaar voor haar gezorgd. Na haar 2e verjaardag is ze plotseling naar huis gegaan. We waren erg bezorgd over haar thuissituatie. Haar moeder heeft nog 7 ander kinderen en heeft niet veel geld. Al snel begon Ludmilla erg af te vallen en steeds schever te groeien. Niet omdat haar moeder niet haar best deed, maar Ludmila eet vrij lastig en als je alles zelf moet doen is dat behoorlijk zwaar. In Nederland zou er een heel team van artsen en fysiotherapeuten om je heen staan, hier moet je het gewoon maar zelf uit zoeken. Aan het begin ben ik samen met mijn collega Stefanie vaak langs geweest. We konden Ludmilla dan eten geven en vooral ook haar moeder bemoedigen. Toen Stefanie zelf een auto had ben ik minder vaak langs gegaan omdat het voor mij vrij ver weg was. Via Stefanie bleef ik op de hoogte hoe het met haar ging. Zij is steeds meer hulp gaan geven en uiteindelijk elke dag langs geweest om de moeder de ondersteuning te geven die ze nodig had in de zorg voor Ludmilla. Helaas is Ludmila toch steeds zwakker geworden. Het eten ging steeds moeilijker, ze kreeg doorligplekken en groeide erg scheef. Daardoor had ze ook pijn en vaak ook honger, maar slikken ging moeilijk. Haar leven hier op aarde was vooral lijden geworden. Op het moment dat ze overleed overheerste dan ook de dankbaarheid, dat haar lijden eindelijk voorbij was en dat ze een nieuw lichaam zal krijgen. Dat ze zal kunnen zien, horen, lopen en praten! Altijd als ik naar Ludmila keek was het contrast zo groot, zoveel moois en zoveel pijn in één. Ze was echt een  heel mooi meisje met mooie grote ogen met lange wimpers. Zelfs op de laatste avond voor haar overlijden bleef ze zo’n prachtig meisje. En tegelijkertijd zag je ook dat ze gevangen zat in haar lichaam en zag je de eenzaamheid. Wij hielden van haar, haar moeder hield van haar, maar wie kende haar echt? Wie wist wat voor karakter ze had, waar ze om zou lachen, hoe ze zou praten?  Alleen God kende haar echt. Hoe mooi is het dan om te bedenken dat ze nu van haar lichaam bevrijd is, dat al het mooie over mag blijven en dat ze kan laten zien wie ze is. We kijken er naar uit om haar straks ook echt te mogen leren kennen.