Hoop voor kwetsbare kinderen

R* (7 jaar) en S* (8 jaar) zijn beide jongetjes die geboren zijn met cerebrale parese en al vrijwel hun hele leven in het ziekenhuis of kindertehuis zijn. Waar er in Nederland allerlei therapieën en hulpmiddelen zijn voor kinderen met cerebrale parese is er in een kindertehuis met zoveel andere kinderen weinig mogelijk aan therapie. Soms krijgen ze een ‘kuur’ van 10 dagen massages of ergotherapie,  maar na deze 10 dagen liggen ze weer onafgebroken in hun bed.  Ze zijn een van de velen, ze worden verschoond en krijgen te eten en dat is eigenlijk alles. Er wordt vaak gedacht dat er toch niks met hen te bereiken is, dat ze niks kunnen leren, dat ze niks snappen en het dus eigenlijk ook niet nodig is hun aandacht en liefde te geven want ze hebben het toch niet door. Dat ook R en S hun eigen persoonlijkheid hebben wordt niet gezien.Niemand weet wie R en S echt zijn...  Als je wel tijd met hen doorbrengt kom je erachter dat S een heel vriendelijk en sociaal jongetje is. Hij is gek op aandacht, knuffelen, maar houdt ook vooral van gek doen en grappen maken. Hij vindt het prachtig als andere kinderen de bril van mijn neus trekken of als ik iets laat vallen… Doordat S heel slap is en eigenlijk nooit zijn spieren heeft kunnen trainen heeft kost alles hem veel moeite, zelfs speelgoed vast houden gaat eigenlijk niet. Maar als hij dan samen met mij dingen kan doen die hij andere kinderen ook ziet doen dan gaat hij glunderen van trots. S is een enorme doorzetter en klaagt eigenlijk nooit. Hij heeft heel veel moeite om op zijn buik te liggen omdat hij zijn hoofd niet goed op kan tillen. Toch zijn we dat aan het oefenen en hoewel het zichtbaar is hoe moeilijk het voor hem is geeft hij geen kik en blijft zijn best doen zijn hoofd op te tillen. De enige keer dat hij echt huilt is als hij niet mee mag met wandelen of als hij te weinig te eten krijgt. Helaas gebeurt dat veel te vaak...

In April is Lotte Janse, schoonzus van Marianne Janse, een week in Oekraïne geweest om een fotoreportage te maken. Van het dagelijkse leven in Oekraïne, het kindertehuis, maar ook echt de verhalen van de kinderen zelf.  Online kunnen we de foto’s van de kinderen niet delen vanwege hun privacy, maar hun verhalen zijn te belangrijk om niet te vertellen. Door middel van een expositie wil Lotte deze kinderen een stem en gezicht geven. U bent allen van harte uitgenodigd bij de expositie op 8 en/of 9 juli in de Agnietenkapel in Gouda. Op deze pagina kunt u alvast een indruk krijgen. Op 8 juli zal de expositie om 11.00 geopend worden met een korte toelichting door Lotte. U bent hiervoor van harte uitgenodigd. Om de kosten van de expositie te dekken zal er drinken en taart verkocht worden. Er is geen mogelijkheid om te pinnen, dus neem hiervoor contant geld mee.

Het afgelopen jaar is er ontzettend veel gebeurd. De vaste lezers van de nieuwsbrieven of bezoekers van de gebedsavonden hebben kunnen lezen wat het uitbreken van de oorlog voor gevolgen heeft gehad voor het werk in het kindertehuis. Helaas is het niet gelukt alle gebeurtenissen bij te houden op de website.

In januari is er na lange tijd weer een nieuwe nieuwsbrief verzonden. Op de website kunt u deze hier lezen. 

Al vanaf het allereerste begin dat ik in Oekraïne werk droom ik ervan om de kinderen die ik tegenkom een echt veilig thuis te kunnen geven, om altijd bij ze te kunnen zijn en ze een toekomst te kunnen geven. Vooral voor de kinderen die extra kwetsbaar zijn doordat ze een special need hebben. Het heeft me altijd al heel mooi geleken om een kleinschalig groepshuis op te zetten, waar kinderen in liefde en veiligheid op kunnen groeien.. Hoewel dit idee vrij onbereikbaar leek heb ik een half jaar geleden samen met mijn hometeam besloten actief met deze droom aan de slag te gaan en uit te zoeken of het haalbaar is en wat er allemaal bij komt kijken. In onderstaand document beschrijf ik mijn droom gedetailleerder; de reden waarom ik denk dat een alternatief voor het kindertehuis nodig is en een globale beschrijving van hoe ik het groepshuis voor me zie.   

"If I had only known the last time would be the last timeI would have put off all the things I had to do I would have stayed a little longerHeld on a little tighterNow what I'd give for one more day with you

Op dit moment werk ik samen met mijn collega Mirjam vier dagen in de week in het kindertehuis . Graag stel ik u voor aan twee van onze kinderen: Eén van de kinderen waar we voor zorgen is Emma*. Emma is bijna 2 jaar. Helaas weten we nog niet van alle kinderen wat ze precies voor aandoening hebben. Dit weet alleen de hoofdarts van het kindertehuis en haar hebben we nog niet kunnen spreken. Wel weten we dat Emma niet goed kan zien. Het lijkt erop dat haar hersenen haar ogen niet goed aansturen en de informatie niet goed verwerken. Haar ogen gaan continue heen en weer en het is heel moeilijk voor haar om haar ogen ergens op te focussen. Meestal hoort ze me eerst en pas als ik mijn hoofd echt vlak voor haar houd lukt het haar na een tijdje om me in de ogen te kijken en schenkt ze me een brede lach. 

Eén keer in de week in het weekend gaan we naar het ziekenhuis in Vinogradiv.  Hier liggen nog 4 kinderen die heel hard aandacht nodig hebben. Eén van de kinderen is Abel* over wie ik vaak geschreven heb. Hij groeit redelijk en is vaak vrolijk. Hij begint er steeds weer meer aan te wennen op schoot te zitten en als hij moet lachen doen zijn armpjes en beentjes mee van enthousiasme. Abel is heel erg gesteld op het vertrouwde. Altijd hetzelfde muziekje in zijn bed en dezelfde beer. Vreemd speelgoed vindt hij maar niks. Ook is alles snel teveel voor hem. Hij kan maar even op schoot zitten en dan begint hij al erg te hijgen en moet hij weer liggen. Ook verschonen en omkleden is een hele inspanning voor hem. Eten blijft een gevecht voor hem. Hij heeft vaak honger, maar het eten kost ook veel moeite waardoor het bijna altijd huilend gaat. Het is moeilijk om te zien hoe zwaar hij het dan heeft, terwijl dit toch iets zou moeten zijn waar een baby van kan genieten. 

De nieuwsbrief van augustus 2020 kunt u hier lezen. 

De extra nieuwsbrief van mei over de quarantaine kunt u hier lezen.

Zoals u eerder heeft kunnen lezen kunnen we op dit moment niet werken in het ziekenhuis. We missen de kinderen erg en we weten niet hoe lang het gaat duren. We weten niet eens of we hen wel terug gaan zien, sommige kinderen gaan naar het kindertehuis en sommigen zijn ernstig ziek. In deze zorgen kan de tijd thuis erg lang duren. Om het toch vol te kunnen houden probeer ik regelmatig foto's te maken van de mooie momenten die ik zeker ook nog wel heb deze periode. Ik probeer wat meer tijd te besteden aan het studeren op de Oekraïense taal en het uitzoeken en nadenken over hoe we ons werk hier in de toekomst voort kunnen zetten. Daarnaast geniet ik van het weer, van mijn dieren, van het mooie land. Deze momenten probeer ik zoveel mogelijk vast te leggen en elke week een verzameling van mijn genietmomentjes te maken. Hier kunt u daarvan mee genieten! 

Er is weer een nieuwe nieuwsbrief! Lees hem hier op de website of meldt u aan om hem in uw mailbox te ontvangen.