R* (7 jaar) en S* (8 jaar) zijn beide jongetjes die geboren zijn met cerebrale parese en al vrijwel hun hele leven in het ziekenhuis of kindertehuis zijn. Waar er in Nederland allerlei therapieën en hulpmiddelen zijn voor kinderen met cerebrale parese is er in een kindertehuis met zoveel andere kinderen weinig mogelijk aan therapie. Soms krijgen ze een ‘kuur’ van 10 dagen massages of ergotherapie, maar na deze 10 dagen liggen ze weer onafgebroken in hun bed. Ze zijn een van de velen, ze worden verschoond en krijgen te eten en dat is eigenlijk alles. Er wordt vaak gedacht dat er toch niks met hen te bereiken is, dat ze niks kunnen leren, dat ze niks snappen en het dus eigenlijk ook niet nodig is hun aandacht en liefde te geven want ze hebben het toch niet door. Dat ook R en S hun eigen persoonlijkheid hebben wordt niet gezien.
Niemand weet wie R en S echt zijn... Als je wel tijd met hen doorbrengt kom je erachter dat S een heel vriendelijk en sociaal jongetje is. Hij is gek op aandacht, knuffelen, maar houdt ook vooral van gek doen en grappen maken. Hij vindt het prachtig als andere kinderen de bril van mijn neus trekken of als ik iets laat vallen… Doordat S heel slap is en eigenlijk nooit zijn spieren heeft kunnen trainen heeft kost alles hem veel moeite, zelfs speelgoed vast houden gaat eigenlijk niet. Maar als hij dan samen met mij dingen kan doen die hij andere kinderen ook ziet doen dan gaat hij glunderen van trots. S is een enorme doorzetter en klaagt eigenlijk nooit. Hij heeft heel veel moeite om op zijn buik te liggen omdat hij zijn hoofd niet goed op kan tillen. Toch zijn we dat aan het oefenen en hoewel het zichtbaar is hoe moeilijk het voor hem is geeft hij geen kik en blijft zijn best doen zijn hoofd op te tillen. De enige keer dat hij echt huilt is als hij niet mee mag met wandelen of als hij te weinig te eten krijgt. Helaas gebeurt dat veel te vaak...
Ook R heeft zijn eigen karakter. R houdt van knuffelen, wandelen en muziek. Hij heeft zijn eigen voorkeur voor muziek.. voor hem zingen vindt hij fijn, maar bij het afspelen van muziek is het elke keer weer afwachten of het wel of juist niet gewaardeerd wordt. R is gek op speelgoed wat hij zelf vast kan houden en waar hij zelf geluidjes mee kan maken. Hij klapt daarmee dan zijn eigen ritme en kan dan dubbel liggen van het lachen. Eerder kon R zelf zitten in een zitje of rolstoel en genoot er dan van om zichzelf hierin te schommelen. Helaas wil hij de laatste tijd bijna niet meer zitten, mogelijk omdat zijn benen erg verkrampt zijn en hij daardoor meer pijn heeft. Ook het dubbel liggen van het lachen komt bijna niet meer voor. R ligt nu in een kindertehuis hier ver vandaan en ik kan hem nog maar weinig zien. Hij is erg in zichzelf gekeerd en lacht nog maar weinig.
Zowel S als R zijn erg ondervoed. Beide hebben ze moeite met eten door hun spasmes. Het gevolg bij beide is dat ze simpelweg te weinig te eten krijgen. Beide jongens zijn ontzettend mager. Hoewel er relatief simpele oplossingen mogelijk zouden zijn is het binnen het kindertehuis met veel verschillende medewerkers en veel verschillende meningen heel moeilijk hier verandering in te brengen. Er is intensieve, individuele begeleiding nodig en binnen een tehuis met zoveel kinderen is dat vrijwel niet mogelijk.
Zowel S als R worden in het kindertehuis dus niet alleen beperkt in de ontwikkeling van wie ze zijn, maar zelfs hun levensverwachting in het kindertehuis is beperkt. Zij hebben geen ingewikkelde behandelingen nodig, maar ‘het enige’ wat ze nodig hebben is intensieve persoonlijke aandacht, zoals elk kind in een normaal gezin dat krijgt. Nee, ze zullen nooit alles kunnen wat andere kinderen kunnen, maar dat betekent niet dat het leven hen niks te bieden heeft. Wat zouden zij genieten van het gewone gezinsleven: hele dagen samen zijn en alleen in je bed als je moet slapen, samen eten aan tafel, samen wandelen, avonturen beleven als samen naar de speeltuin, zwemmen, naar de kerk, boodschappen doen. Wat zouden zij aansterken als ze elke dag voldoende te eten zouden krijgen en als ze therapie zouden krijgen om hun spieren sterker te laten worden en vergroeiingen te voorkomen.
Er zijn zoveel meer kinderen als S en R die in het kindertehuis eigenlijk geen enkele kans hebben. In Oekraïne zal niemand ze adopteren. Een gezinshuis kan helaas maar aan enkele kinderen een thuis bieden, maar het zal een eerste stap zijn om ook de samenleving te laten zien wie deze kinderen zijn en hoeveel ze waard zijn. Daarom blijven we ons inzetten om dit gezinshuis werkelijkheid te laten worden. Bidt u mee voor S en R en al die andere kinderen?
* ivm privacy worden de volledige namen van de kinderen niet vermeld en kunnen er geen herkenbare foto's getoond worden. Meld u aan voor de nieuwsbrief voor meer informatie
Reactie plaatsen
Reacties